Informatiebrochure Sociale Media en Gezondheid

Zo verwerken we jouw data uit het Sociale Media en Gezondheid-onderzoek 

Fijn dat je meedoet aan het Sociale Media en Gezondheid onderzoek. Dit onderzoek bestaat uit twee delen: een vragenlijst en het delen van een aantal Facebook-gegevens. Graag willen wij je zo volledig mogelijk informeren over wat het onderzoek inhoudt en hoe je persoonlijke gegevens door Lifelines en door de Radboud Universiteit (RU) worden verwerkt. Wij houden ons aan de Algemene Verordering Gegevensbescherming (AVG), en middels deze brochure leggen wij uit wat dit betekent. Heb je naar aanleiding van deze brochure toch nog vragen over dit onderwerp, aarzel dan niet om contact op te nemen met Lifelines.

Hoe kun je Facebook gegevens delen voor onderzoek? 

Elke dag laat je allerlei digitale sporen achter op de platform die je gebruikt. Dankzij de AVG kun je een digitale kopie van deze gegevens opvragen bij de platormen die je gebruikt en opslaan op je eigen computer.

Voor dit onderzoek zijn wij geinteresseerd in een aantal gegevens van Facebook. Er is een website speciaal voor deze studie ingericht. Op deze website kun je je gegevens van Facebook inzien, en toestemming geven om een aantal van deze gegevens met Lifelines te delen voor dit onderzoek.

Om welke gegevens gaat het precies? 

In deel één van het onderzoek, de vragenlijst, registreren we je deelname en verzamelen we een aantal persoonlijke gegevens, namelijk: etnische afkomst, politieke opvattingen, religieuze of levensbeschouwelijke overtuigingen, gegevens over gezondheid, gegevens over seksuele gerichtheid, genderidentiteit en sekse.    

Tijdens deel twee van het onderzoek vragen we je enkele Facebook gegevens te delen. Het gaat niet om al je Facebook gegevens, maar alleen de gegevens die van belang zijn voor dit onderzoek. Dit zijn de volgende gegevens: 

• De pagina’s die je volgt op Facebook 
• Het aantal vrienden dat je hebt op Facebook 
• Onderwerpen en categorieën waarvan Facebook denkt dat je erin geïnteresseerd bent. 
• Plaatsen en locaties waar je onlangs hebt ingecheckt op Facebook. 
• Gender en voornaamwoorden uit je Facebook-profiel en eventuele wijzigingen hiervan 
• Alle berichten en reacties (comments, likes) die je hebt geplaatst of gedeeld op Facebook (pagina's, evenementen, en/of groepen). 
• Pagina's die je hebt gemaakt of beheerd op Facebook. 
• Tijdlijnberichten, links en video's die je hebt opgeslagen om later te bekijken 

Je kunt deze gegevens eerst bekijken voordat je ze naar de onderzoekers doorstuurt. Je kunt ook zelf aangeven welke gegevens je niet wilt doorsturen.

Wij verzamelen niet: 

• De inhoud van je persoonlijke berichten via messenger, inclusief foto’s en documenten 
• De identiteit van personen met wie je via de messenger contact hebt 

Waar staan mijn verzamelde gegevens en wie mogen daar bij?

Gedurende de studie stromen jouw Facebook-gegevens langs een vaste route. Het beginpunt is je computer. Alle metingen die Facebook over je heeft verzameld, kun je opvragen via een zogenaamde Data Download Package. Vanuit je computer wordt dit datapakketje naar het platform van de onderzoekers gestuurd. 

• Wanneer je het gegevenspakketje aanvraagt bij Facebook, sla je deze op je eigen persoonlijke computer op.
• Je opent dit pakketje op een website die speciaal voor deze studie is ingericht. Wanneer je dit doet, verlaten de gegevens jouw computer niet. Je krijgt de link naar deze website wanneer je mee wil doen. De website is in beheer van een vertrouwde software leverancier, Eyra.
• Wanneer je jouw gegevens hebt bekeken en deze wilt delen voor onderzoek, klik je op de knop ‘Ja, doneer’. Op dat moment worden de gegevens verstuurd naar een beveiligde omgeving. Alleen datamanagers van Lifelines mogen in deze omgeving komen, verder niemand.
• Vanuit deze beveiligde omgeving worden de geselecteerde Facebookgegevens via een beveiligde verbinding naar het platform van Lifelines gestuurd. Dit is een beveiligde database waar alleen datamanagers van Lifelines mogen komen.
• Onderzoekers die met de resultaten van ‘Sociale Media en Gezondheid’ willen werken kunnen toegang krijgen tot een beveiligde werkomgeving waar alleen de gegevens die zij nodig hebben voor hun onderzoek beschikbaar worden gemaakt. Lifelines en de onderzoekers van ‘Sociale Media en Gezondheid’ moeten hier toestemming voor geven. Lifelines beoordeelt elk onderzoeksvoorstel op thema (gezonder oud worden), wetenschappelijke kwaliteit, en betrouwbaarheid van de onderzoekers.
• Je mag zelf een verzoek indienen bij Lifelines om je eigen gegevens in te zien.

Je gegevens worden gebruikt voor tabellen en figuren die worden gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften en/of op de website van Lifelines. Omdat iedereen deze figuren en tabellen kan zien, zorgen Lifelines en de onderzoekers er gezamenlijk voor dat hier nooit individuele deelnemers in herkend kunnen worden, alleen grotere groepen (bijvoorbeeld “mannen van 30-35 jaar”). 

NB: de verantwoordelijke partij krijgt een boete van de Autoriteit Persoonsgegevens wanneer zij zich niet aan de AVG heeft gehouden bij de verwerking van persoonlijke gegevens. 

Wie is verantwoordelijk voor het verwerken van mijn persoonlijke gegevens? 

• Lifelines is verantwoordelijk voor het verwerken en bewaren van alle persoonlijke gegevens die je aan Lifelines heeft verstrekt, waaronder alle gegevens die in het Sociale Media en Gezondheid onderzoek worden verzameld. Lifelines mag deze gegevens uitgeven aan wetenschappers die hier wetenschappelijk onderzoek mee willen doen, zoals het onderzoeksteam van de RU.
• De RU is daarnaast samen met Lifelines verantwoordelijk voor het verwerken van alle gegevens die in 'Sociale Media en Gezondheid' worden verzameld, en waarmee ze de onderzoeksvragen willen beantwoorden.

Hoe geef ik mijn toestemming voor dit onderzoek? 

Je hebt een toestemmingsverklaring van Lifelines getekend, waarbij je hebt toegestemd dat je  benaderd mag worden voor aanvullend onderzoek dat onder verantwoordelijkheid van Lifelines wordt uitgevoerd. Soms vereist de medisch-ethische toetsingscommissie dat er een aanvullend toestemmingsformulier nodig is voor zo’n onderzoek, maar dat is hier niet het geval. Uiteraard kun je zelf beslissen of je mee wil doen. Om mee te kunnen doen moet je een aantal handelingen uitvoeren, zoals in deze brochure beschreven staat. Als je niets doet, of als je één van de handelingen niet uitvoert, doe je simpelweg niet (meer) mee. Dit heeft verder geen gevolgen, ook niet voor je deelname aan Lifelines. 

Kan ik tijdens het onderzoek mijn toestemming intrekken? 

Doe je in eerste instantie wel mee met het Sociale Media en Gezondheid onderzoek maar bedenk je je later? Dan kun je bij Lifelines aangeven dat je je deelname aan dit onderzoek wilt stopzetten. De onderzoekers mogen de gegevens die al zijn verzameld voor het onderzoek nog wel gebruiken. Ook deze stappen hebben geen gevolgen voor je deelname aan Lifelines. 

Hoe lang blijven mijn gegevens bewaard?

Lifelines bewaart je contactgegevens tenminste 15 jaar, of tot je je toestemming aan Lifelines intrekt. Lifelines bewaart jouw gecodeerde onderzoeksgegevens tenminste 15 jaar.

Hoe worden mijn gegevens beschermd tegen datalekken? 
De volgende maatregelen zijn genomen om ervoor te zorgen dat niemand persoonlijke gegevens te zien krijgt die niet voor hem/haar bedoeld zijn: 

• Veilige opslag. Je gegevens worden opgeslagen in een beveiligde rruimte: eerst in de beveiligde omgeving van Eyra en daarna in de database van Lifelines waar de onderzoekers van de RU tijdelijk toegang tot krijgen. Deze locaties zijn goed beveiligd tegen inbreuk van buitenaf. 
• Veilig transport. De gegevens voor het Sociale Media en Gezondheid onderzoek worden versleuteld verstuurd van je eigen computer naar de beveiligde omgeving van Eyra, en van deze omgeving naar de Lifelines database. Gegevens worden alleen ontsleuteld binnen de veilige omgeving.
• Pseudonimisatie. Je krijgt bij dit onderzoek vanaf het begin een persoonlijk studienummer toegewezen van Lifelines. Onder dit nummer worden de gegevens van het Sociale Media en Gezondheid onderzoek door de onderzoekers verwerkt. De onderzoekers krijgen dus nooit je naam, adres, en geboortedatum te zien. Lifelines kan na afloop van de studie de verzamelde data uitgeven aan onderzoekers met een goedgekeurde projectaanvraag. Als je data nogmaals wordt uitgegeven, gebeurt dat steeds met een nieuw pseudoniem. 
• Datalek-protocol. Mocht er onverhoopt toch een datalek ontstaan, dan wordt dit onmiddellijk gemeld aan de privacy officers van Lifelines en de RU. Zij stellen dan een protocol in werking dat erop is gericht om de schade te beperken en om de betrokkenen op de hoogte te stellen van wat er gebeurd is en wat de vervolgstappen zijn. 

Welke rechten heb ik als deelnemer? 
Onder de AVG heb je als betrokkene, dat wil zeggen degene van wie persoonlijke gegevens worden verwerkt, meerdere rechten. Je rechten die voor het Sociale Media en Gezondheid-onderzoek van toepassing zijn staan hier op een rijtje:

• Je hebt het recht om je persoonlijke gegevens, die je (bijvoorbeeld) middels het Sociale Media en Gezondheid onderzoek aan Lifelines hebt verstrekt, in te zien, te rectificeren, of te wissen. Hier zitten wel technische en logistieke grenzen aan. Zie hiervoor de Privacyverklaring van Lifelines.
• Als je zorgen hebt over de verwerking van je persoonlijke gegevens kun je contact opnemen met het Service Bureau van Lifelines: Contact opnemen met Lifelines Biobank.
• Als je daarna nog steeds het vermoeden hebt dat bij het Sociale Media en Gezondheid onderzoek de AVG wordt geschonden en/of je privacy is aangetast, heb je het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/). Zij zullen je klacht onderzoeken. 

Inzageverzoeken 
Inzageverzoeken gaan bij Lifelines via het deelnemerportaal op de website: Contact opnemen met Lifelines Biobank.

Heb je vragen? 
Als je vragen hebt of meer informatie over het onderzoek wilt hebben, kun je contact opnemen via het contactformulier.

Ethische toetsing en klachten 
Het Sociale Media en Gezondheid onderzoek is goedgekeurd door de Ethische Toetsingscommissie Geesteswetenschappen (ETC-GW) van de Radboud Universiteit (ETC-GW nummer 2024-6035). Heb je klachten over het onderzoek, kun je dat doen via het contactformulier.