Verwerkingsverantwoordelijke organisatie

Wij (Lifelines - formeel: Medische Biobank Noord-Nederland B.V.) zijn gevestigd aan de Ceintuurbaan Noord 180, 9301 NZ te Roden en we zijn geregistreerd bij de KvK onder nummer: 59133708). 

Aard van de verwerkte persoonsgegevens

Wij verwerken twee  soorten persoonsgegevens van onze deelnemers:

1. Administratieve persoonsgegevens zoals naam, adres, telefoonnummer, e-mailadres, en geboortedatum. Wij krijgen deze informatie van deelnemers zelf, en we verifiëren ze met gegevens uit het basisregister persoonsgegevens (BRP). Wij verwerken deze gegevens alleen om contact op te kunnen nemen met onze deelnemers, bijvoorbeeld om een afspraak in te plannen of om een uitslagenbrief te versturen.
   
   
2. Onderzoeksgegevens zoals uitkomsten van vragenlijsten, afgenomen (gedoneerd) lichaamsmateriaal, de daaruit afgeleide lichamelijke en erfelijke eigenschappen, ziektegeschiedenis, en leefstijl van deelnemers. Een deel van deze gegevens (gegevens omtrent de gezondheid, genetische gegevens) valt onder de definitie ‘bijzondere persoonsgegevens’ van de AVG. Het doel van de verwerking van deze onderzoeksgegevens is om (wetenschappelijke) kennis over gezond ouder worden te vergaren. Daarom delen wij deze onderzoeksgegevens op aanvraag met onderzoekers, zodat zij ze kunnen analyseren.

De administratieve gegevens en de onderzoeksgegevens worden verwerkt in strikt van elkaar gescheiden software systemen. Bij de onderzoeksgegevens maken we gebruik van persoonlijke pseudoniemen (cijfercodes, zoals het Lifelinesnummer). Alleen speciaal hiertoe bevoegde medewerkers van Lifelines hebben de sleutel om administratieve gegevens en onderzoeksgegevens aan elkaar te koppelen. 

Wettelijke grondslag voor verwerking

Wij mogen de persoonsgegevens van deelnemers verwerken omdat deelnemers hier expliciete en geïnformeerde toestemming voor hebben gegeven. Elke deelnemer heeft daarvoor een informatiebrochure gekregen, waarin de doelen en de kaders van het Lifelinesonderzoek zijn beschreven. Daarnaast heeft elke deelnemer een toestemmingsformulier van ons gekregen en ondertekend.

Let wel: deelnemers kunnen hun gegeven toestemming op ieder moment weer intrekken. Wij mogen deze deelnemers dan niet meer benaderen. Wel mogen wij de tot dan toe verzamelde onderzoeksgegevens gebruiken in het onderzoek naar gezond ouder worden.  

Ontvangers van persoonsgegevens

Wij delen de persoonsgegevens van onze deelnemers met de volgende ontvangers:

1. (ICT) leveranciers en partners
   Wij werken samen met een aantal leveranciers en partners die het verzamelen van bepaalde onderzoeksgegevens mogelijk maken (bijvoorbeeld Certe, Welch-Allyn, Cogstate, het UMCG Klinisch Chemisch Lab, ZorgTTP, etc.). Met al deze leveranciers en partners hebben wij een (wettelijk verplichte) verwerkersovereenkomst afgesloten waarin we hebben vastgelegd welke maatregelen er worden genomen om de persoonsgegevens van deelnemers te beschermen. Wanneer de verwerker buiten de EU is gevestigd (bijvoorbeeld in de VS) nemen wij passende aanvullende maatregelen. 
2. Artsen
   Wij delen bepaalde onderzoeksgegevens van deelnemers (zoals de uitslagen van het bloedonderzoek en de resultaten van het hartfilmpje) met de huisarts – onder vermelding van o.a. naam en geboortedatum van de deelnemer. Alle deelnemers hebben hier toestemming voor gegeven. De huisarts bepaalt als verwerkingsverantwoordelijke vervolgens zelf - binnen de kaders van geldige medische richtlijnen en het beroepsgeheim – het doel en de middelen van de verdere verwerking van deze gegevens.
3. Onderzoekers
   Wij delen de onderzoeksgegevens van deelnemers (onder pseudoniem) met wetenschappelijk onderzoekers, zodat zij deze gegevens kunnen analyseren (‘gebruiken’) om de kennis over gezond ouder worden te vergroten. De wetenschappelijke ontvangers bepalen hierbij zelf – in samenspraak met ons - het doel en de middelen van het onderzoek. Met alle wetenschappelijke ontvangers sluiten wij een contract af met de voorwaarden voor het gebruik (het DMTA). Wanneer het gaat om ontvangers in landen buiten de EU (zoals bijvoorbeeld de VS) nemen wij passende aanvullende maatregelen.

Bewaartermijnen

Wij bewaren de administratieve gegevens van deelnemers gedurende de looptijd van het onderzoek. Zodra het Lifelinesonderzoek stopt, en er geen contact meer hoeft te worden gelegd met deelnemers, worden de administratieve gegevens versleuteld gearchiveerd.

Wij verwerken en bewaren de gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens voor tenminste 15 jaar. 

Gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens die zijn gedeeld met onderzoekers voor onderzoeksprojecten worden verwerkt gedurende de looptijd van het project, daarna worden ze beveiligd gearchiveerd.

Rechten van betrokkenen

Deelnemers kunnen gebruik maken van hun rechten zoals beschreven in de AVG (Artikel 15-22). Wij hebben hiervoor een laagdrempelige procedure ingericht.

Bij het opvolgen van de verschillende soorten verzoeken van deelnemers maken wij onderscheid tussen administratieve gegevens en onderzoeksgegevens, omdat er voor het verwerken van persoonsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek belangrijke uitzonderingen zijn opgenomen in de (U)AVG.

Recht op Inzage.
Wil je de persoonsgegevens inzien die wij van jou verwerken? Dan kun je een verzoek tot inzage indienen. Wij zullen binnen 4 weken gehoor geven aan je verzoek. Je krijgt dan inzage in de administratieve gegevens plus een beperkte set aan onderzoeksgegevens (namelijk: de gegevens die wij middels de uitslagenbrief aan jouzelf en je huisarts terugkoppelen). Voor alle andere onderzoeksgegevens geldt een wettelijke uitzondering op het recht op inzage: omdat deze gegevens niet meer direct herleidbaar zijn, vallen deze buiten ons inzagebeleid. 

Recht op Rectificatie.
Je kunt een verzoek indienen om eventuele onjuiste administratieve persoonsgegevens die wij van jou verwerken te corrigeren. Wij zullen aan dit verzoek voldoen. Let op: gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens kunnen niet gerectificeerd worden. 

Recht op Gegevenswissing.
Je kunt een verzoek indienen om de persoonsgegevens die wij van jou verwerken te vernietigen. Wij zullen binnen de wettelijke termijn aan dit verzoek gehoor geven. Wij wissen dan je administratieve persoonsgegevens en vernietigen je opgeslagen lichaamsmaterialen. Gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens worden niet door ons gewist. 

Recht op Dataportabiliteit.
Je kunt een verzoek indienen om persoonsgegevens die wij van jou verwerkt te ontvangen of over te dragen aan een derde partij. Wij zullen de administratieve gegevens en een beperkte set aan onderzoeksgegevens (namelijk: de gegevens die wij middels de uitslagenbrief aan jouzelf en je huisarts terugkoppelen) overdragen aan jouzelf of aan de derde partij. Wij dragen alle andere gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens niet over. Ook lichaamsmaterialen dragen wij nooit over, deze heb je immers gedoneerd aan Lifelines.