Wat is een Farmacogenetisch Paspoort precies?
Medicijnen kunnen bij de ene persoon beter ‘aanslaan’ dan bij de ander. Soms heeft een persoon ook veel meer last van bijwerkingen van een geneesmiddel dan anderen. Dit kan in sommige gevallen erfelijk bepaald zijn, en het genetisch materiaal (het DNA) van een persoon kan dan deels voorspellen wat de werking van bepaalde medicijnen op hem of haar zal zijn. Deze voorspellingen kunnen we verzamelen in een (persoonlijk) Farmacogenetisch Paspoort.
Hoe werkt dat dan?
Deelnemers van Lifelines hebben bloedmonsters afgestaan voor verder onderzoek naar gezond ouder worden. In deze bloedmonsters zit ook genetisch materiaal. Onderzoekers van de afdeling Genetica van het UMCG hebben van een aantal deelnemers dit genetisch materiaal onderzocht op bepaalde kenmerken (stukjes DNA) die een bekende invloed hebben op de gevoeligheid voor een aantal medicijnen. Met deze informatie kan een Farmacogenetisch Paspoort worden opgesteld.
Waarom dit onderzoek?
Het Farmacogenetisch Paspoort bevat nuttige, maar ook ingewikkelde medische informatie. Hoe maken we dit begrijpelijk voor mensen zoals jij en ik? Wat vinden mensen ervan om hun Farmacogenetisch paspoort te ontvangen? En welke invloed heeft dit op hun zorggebruik en op de gezondheidszorg in het algemeen?
Lifelines wil samen met de onderzoekers van het UMCG uitzoeken wat ervoor nodig is om het Farmacogenetisch Paspoort op een verantwoorde en haalbare wijze toe te passen in de zorg. Met behulp van vragenlijsten willen zij de afwegingen en ervaringen van deelnemers rondom het Farmacogenetisch Paspoort in kaart brengen.
De app ‘Gen en Geneesmiddel’
In dit onderzoek bieden we het Farmacogenetisch Paspoort aan via een smartphone-applicatie (app). Deze is ontwikkeld door Synappz (voluit: Synappz Digital Health), in samenwerking met de afdelingen Genetica en Klinische Farmacie en Farmacologie van het UMCG. Met behulp van deze app kunnen deelnemers hun persoonlijke Farmacogenetisch Paspoort inzien en delen met hun (huis)arts en/of apotheker. Deze zorgverleners kunnen deze informatie mee laten wegen bij het voorschrijven van bepaalde medicatie of het bepalen van de juiste dosering.
Wat houdt het onderzoek in?
Deelnemers die in aanmerking komen voor het ontvangen van hun persoonlijke Farmacogenetisch Paspoort krijgen hiervoor een uitnodiging van Lifelines.
Het onderzoek begint met een verzoek om een vragenlijst in te vullen. Daarna vragen wij aan de deelnemers die deze vragenlijst hebben ingevuld of zij hun Farmacogenetisch Paspoort willen ontvangen of niet (hiervoor hebben wij een informatiebrochure en toestemmingsverklaring opgesteld). Deelnemers die toestemming geven, krijgen een uitnodiging om de app ‘Gen en Geneesmiddel’ met hierin hun persoonlijke Farmacogenetisch Paspoort te installeren. Enkele weken later krijgen deze deelnemers nog een laatste vragenlijst met vragen over hun mening en ervaringen met het Farmacogenetisch Paspoort en de app.
Eindpunt van het onderzoek
Na 31 maart 2025 is het niet meer mogelijk om het technische rapport aan te maken.
Let op: de app Gen en Geneesmiddel bevat ook informatie die niet in het technisch rapport komt te staan. Deze informatie is na het sluiten van de app niet meer beschikbaar voor inzage.
Farmacogenetisch paspoort
Waarschijnlijk is je smartphone of tablet in het Engels (of een andere niet-Nederlandse taal) ingesteld. Omdat de teksten in de app alleen in het Nederlands zijn opgesteld (omdat het onderdeel is van een Nederlands onderzoek), kan de taal van de app niet worden aangepast. Dit heeft tot enkele bugs geleid.
Bij het wijzigen van het wachtwoord dient deze twee keer te worden ingevuld (de tweede keer is ter bevestiging). Het kan echter gebeuren dat dit tweede veld buiten beeld valt, bijvoorbeeld omdat je een grotere tekengrootte hebt ingesteld of omdat het verschenen toetsenbord precies over het tweede invulveld verschijnt. Hierdoor kan de bevestiging van het wachtwoord gemakkelijk over het hoofd worden gezien, en dan accepteert de app het nieuwe wachtwoord niet. Door te scrollen en/of het toetsenbord ‘weg te klikken’ kun je het tweede invulveld zichtbaar maken.
Neem contact op met het Servicebureau van Lifelines. Wij zorgen dat de mail opnieuw wordt verstuurd.
Dit was inderdaad een technisch probleem in de opstartfase, en is na enige uren door de app-ontwikkelaar opgelost. Wanneer je het nu nogmaals probeert, zou het goed moeten gaan.
Dit was inderdaad een technisch probleem in de opstartfase, en is na enige uren door de app-ontwikkelaar opgelost. Wanneer je het nu nogmaals probeert, zou het goed moeten gaan.
Waarschijnlijk komt dit omdat je een vergrote lettergrootte op je smartphone of tablet hebt ingesteld. Hierdoor vallen de knoppen waarmee je akkoord kunt geven (“Ik begrijp het” en “Ga verder”) buiten beeld, en kun je er niet heen scrollen.
We willen je in dat geval eerst vragen om de nieuwste versie van de app te gebruiken (door de oude app te updaten of de oude app te verwijderen en de nieuwste app uit de App Store of Play Store te installeren). Blijft het probleem bestaan, neem dan contact op met het Servicebureau van Lifelines. Wij proberen je dan verder te helpen.
Over je deelname
Nee, op dit moment kan het Farmacogenetisch Paspoort alleen worden aangeboden aan deelnemers bij wie de benodigde bepalingen op het erfelijk materiaal zijn afgerond. Het is mogelijk dat deze bepalingen in de toekomst bij meer deelnemers worden uitgevoerd, en het Farmacogenetisch Paspoort aan deze deelnemers aangeboden kan worden. In dat geval zal Lifelines hier tijdig over berichten.
Ja, het is mogelijk om de vragenlijsten van Lifelines in delen in te vullen. De vragenlijsten worden tussentijds automatisch opgeslagen. Het is wel belangrijk om een ingevulde vragenlijst goed af te ronden door deze met de ‘Verzendknop’ aan Lifelines te versturen, zodat wij de antwoorden kunnen verwerken.