Vermoeidheid en energie
Bij de ziekte ME/CVS is er sprake van langdurige ernstige klachten, waaronder vermoeidheid en energieproblemen. Vaak beginnen de klachten na een infectie. Dat kan zijn na de ziekte van Pfeiffer, na COVID-19, of bijvoorbeeld na Q-koorts. ME/CVS kan ook ontstaan na een ongeluk, een operatie, of een stressvolle gebeurtenis. Omdat er nog weinig onderzoek naar gedaan is, wil een landelijke groep onderzoekers onder leiding van het UMCG graag uitzoeken hoeveel mensen ME/CVS klachten hebben. Er zijn aanwijzingen dat darmgezondheid hier een rol bij speelt.
Voor dit onderzoek wordt extra materiaal en gegevens verzameld van Lifelines-deelnemers die regelmatig klachten van vermoeidheid en energieverlies hebben. Wij vragen de deelnemers aan dit onderzoek om een extra vragenlijst in te vullen en eenmalig ontlasting in te leveren.
Doel van het onderzoek
De onderzoekers kunnen met jouw antwoorden op de vragenlijst en biomaterialen die worden verzameld binnen Lifelines bepalen hoeveel mensen ME/CVS klachten hebben. Als zij weten welke Lifelines deelnemers ME/CVS klachten hebben, kunnen zij daarna met de Lifelines-gegevens onderzoeken hoe de ziekte ME/CVS ontstaat.
Hoe wordt dit onderzocht?
Onderzoekers gebruiken verschillende soorten criteria om te bepalen of er sprake is van ME/CVS klachten. Het is niet duidelijk welke van deze criteria de beste zijn. Met deze vragenlijst worden daarom alle criteria in kaart gebracht. De onderzoekers gaan eerst kijken hoe vaak alle klachten voorkomen en wat de overlap is tussen klachten. Daarna zal in de biomaterialen die worden verzameld in Lifelines worden gekeken of er aanwijzingen zijn voor afwijkingen waardoor sommige mensen de ziekte ME/CVS ontwikkelen.
De vragenlijst
Om een goed beeld te krijgen over hun gezondheid en medicijngebruik vragen we deelnemers een extra vragenlijst in te vullen. Deze bestaat uit algemene vragen over klachten van ME/CVS, medicijngebruik en de consistentie van ontlasting.
Deelname aan dit onderzoek betekent dus dat je materialen meekrijgt voor het opvangen en bewaren van ontlasting. De ontlasting kan je vervolgens meenemen naar de Lifelines locatie in een koeltasje. Je hoeft voor dit onderzoek dus niet apart op een Lifelines-locatie te komen. De onderzoeken zijn gekoppeld aan de bezoeken die al zijn afgesproken voor het Lifelines-onderzoek.
Ontlasting
Ontlasting bevat waardevolle informatie over de stofwisseling en vooral over de bacteriën in het maag-darmkanaal. Wij begrijpen dat ontlasting inleveren misschien wat onprettig is. We hebben hiervoor een praktisch pakketje samengesteld. Tijdens je eerste bezoek aan de Lifelines-locatie krijg je een pakketje met instructies, een opvangbakje, handschoenen, een aantal potjes en een afsluitbaar plastic zakje. Tevens krijg je een koeltasje zodat je de ontlasting mee kunt nemen naar de Lifelines-onderzoekslocatie tijdens het tweede bezoek.
Uitslagen en onderzoeksresultaten
Bij dit extra onderzoek naar ME/CVS wordt onderzoek op groepsniveau gedaan. Dit betekent dat je in tegenstelling tot het reguliere Lifelines-onderzoek geen individuele terugkoppeling kunt ontvangen. Wel kan je in de toekomst de resultaten van het extra onderzoek op de websites www.lifelines.nl en www.mecfslines.nl lezen. Met jouw bijdrage lever je een belangrijk aandeel aan wetenschappelijk onderzoek.
Wie kunnen meedoen aan dit onderzoek?
Alle actieve Lifelines-deelnemers krijgen een uitnodiging om de ME/CVS-vragenlijst in te vullen. Het is waardevol als zoveel mogelijk mensen de vragen beantwoorden, zowel mensen met als zonder klachten. Op deze manier krijgen de onderzoekers een volledig beeld van de huidige situatie.
De vragenlijst werd verstuurd in december 2023.